Ik heb schaamlipkanker en krijg een operatie

In het kort

• De behandeling begint meestal met een operatie.
• Ook als u niet meer kunt genezen kunt u een operatie krijgen.
• De gynaecoloog haalt de tumor weg en een stukje weefsel daar omheen.
• Vaak haalt de arts ook 1 of meer lymfeklieren in uw liezen weg.
• De tumor en de lymfeklieren worden onderzocht.
• Na 5 tot 10 dagen krijgt u de uitslag. U hoort dan of er nog meer behandelingen nodig zijn.
• Het kan een paar weken duren voordat de wonden zijn genezen.
• Na de operatie is soms nog een operatie of bestraling nodig.

Wat is een operatie bij schaamlipkanker?

De behandeling van schaamlipkanker begint meestal met een operatie. Het doel van de operatie is om u te genezen van kanker.
Kunt u niet meer genezen van kanker? Dan kunt u ook geopereerd worden. Bijvoorbeeld als u veel last heeft van de tumor.

U blijft na de operatie een paar dagen in het ziekenhuis.

Voorbereiding op een operatie bij schaamlipkanker

Gesprek met arts die de operatie doet

Voor de operatie heeft u een gesprek met de arts die de operatie doet. Of met een verpleegkundig specialist. Het gesprek gaat over:

• welke keuzes u heeft
• wat de voordelen en nadelen van die keuzes zijn
• hoeveel de arts moet weghalen: bijvoorbeeld een deel van de schaamlip of de hele schaamlip, of de clitoris
• de risico’s en gevolgen van de operatie
• hoe lang het duurt voordat u hersteld bent
• wat u na de operatie wel en niet kunt doen

Gesprek met arts die verdoving regelt

U krijgt ook een gesprek met de arts die de verdoving regelt (anesthesioloog). Deze let tijdens de operatie op uw ademhaling en hartslag. Deze arts heeft veel informatie van u nodig. Bijvoorbeeld of u andere ziekten heeft en welke medicijnen u gebruikt.

Verder bespreekt de arts hoe de verdoving gaat en hoe u zich voorbereidt op de operatie, bijvoorbeeld:

• of u mag eten en drinken voor de operatie
• of u moet stoppen met uw medicijnen, zoals bloedverdunners

Tips om u voor te bereiden

Kijk voor tips voor een goed gesprek met uw artsen bij samen beslissen met mijn arts.

Wilt u meer weten over de voorbereiding? Lees dan ook voorbereiden op een operatie.

Hoe gaat een operatie bij schaamlipkanker?

Voor de operatie krijgt u een ruggenprik of een narcose:

• Bij een ruggenprik is alleen uw onderlichaam verdoofd. U bent wakker tijdens de operatie.
• Bij een narcose krijgt u slaapmedicijnen. U slaapt tijdens de operatie.

U krijgt daarna een slangetje in uw blaas om de urine (plas) af te voeren. Dit heet een katheter.

Bij de operatie haalt de arts de tumor weg. Rond de tumor zit weefsel dat er gezond uitziet. Daar kunnen ook kankercellen zitten. Daarom haalt de arts ook een stukje weefsel om de tumor heen weg. Dat kan betekenen dat de arts uw kleine of grote schaamlippen, de clitoris, een stukje van de plasbuis of de anus voor een deel of helemaal weghaalt. Dit hangt af van de grootte en plek van de tumor.

Bij sommige operaties werkt ook een plastisch chirurg mee. Bijvoorbeeld als de arts veel weefsel moet weghalen. Dan kan het moeilijk zijn om de wond goed dicht te maken. De plastisch chirurg kan huid van uw bil of bovenbeen gebruiken om de wond dicht te maken.

Meestal haalt de arts tijdens de operatie van de tumor ook lymfeklieren in uw liezen weg.

De tumor en het weefsel dat is weggehaald gaan na de operatie naar een arts die het onderzoekt (patholoog). De patholoog kijkt met een microscoop of er kankercellen zitten in het weefsel rond de tumor, in de randen ervan en in de lymfeklieren.

Wilt u meer weten over hoe de zorg is geregeld bij de operatie? Lees verder bij de zorg bij een operatie.

Hoe gaat een operatie om lymfeklieren weg te halen?

Meestal haalt de arts tijdens de operatie van de tumor ook lymfeklieren in uw liezen weg. Dat kan op 2 manieren:

• schildwachtklier-methode 
  De arts haalt 1 klier (schildwachtklier) uit uw liezen weg om te onderzoeken of daar uitzaaiingen in zitten. Dat gebeurt alleen als bij de eerdere echo of scan geen uitzaaiingen bij u zijn gevonden. Met deze methode kunnen heel kleine uitzaaiingen vroeg ontdekt worden.
• lymfeklier-operatie 
  De arts haalt alle lymfeklieren uit uw liezen weg. Dit is nodig:
  • als er uitzaaiingen in uw liezen zijn gevonden
  • als de tumor groter is dan 4 centimeter
  • als de tumor is verdeeld over meerdere plekken

Hoe gaat de schildwachtklier-methode?

De schildwachtklier (ook wel poortwachterklier) is de lymfeklier in uw lies waar uitzaaiingen van schaamlipkanker als eerste komen.

Welke lymfeklier de schildwachtklier is, verschilt per tumor. De arts onderzoekt dus eerst welke lymfeklier bij u de schildwachtklier is. Dit gebeurt voor de operatie. U heeft dan nog geen narcose of ruggenprik.

• De arts spuit eerst een beetje radioactieve stof in en rond de tumor. Deze stof is niet gevaarlijk. De radioactieve stof komt in uw schildwachtklier.
• Na 15 tot 20 minuten wordt een scan van de lymfeklieren in uw liezen gemaakt. De arts kan zien welke klier de schildwachtklier is.
• Soms spuit de arts ook nog een blauwe kleurstof in. De banen waar lymfevocht in zit, worden dan blauw. Zo kan de arts zien waar de schildwachtklier zit.
• Als duidelijk is welke lymfeklier de schildwachtklier is, haalt de arts hem weg via een sneetje in uw lies.

Soms kan de arts de schildwachtklier niet vinden. Dan krijgt u een lymfeklier-operatie.

Hoe gaat de lymfeklier-operatie?

Bij deze operatie maakt de arts een snee in uw liezen. Dan haalt de arts de lymfeklieren eruit.
U krijgt een slangetje in de wonden waardoor vocht kan weglopen. Dit heet een drain.

Risico’s en gevolgen van een operatie bij schaamlipkanker

In de dagen en weken na de operatie kunt u last hebben van:

• problemen met de operatiewonden
  De wonden bij de schaamlippen en in de liezen kunnen gaan ontsteken. De wonden genezen vaak langzaam. Het kan een paar weken duren. Wonden kunnen later ook weer opengaan. Als de wonden slecht genezen, houdt u langere tijd een slangetje in uw blaas om de urine op te vangen (katheter).
• zwellingen door vocht in de liezen
  Door het weghalen van de lymfeklieren kan er veel vocht in de liezen komen. Dit gaat meestal vanzelf weg. Soms kan dit gaan ontsteken. U krijgt dan antibiotica.
• vermoeidheid
  U kunt nog weken moe zijn na de operatie.
• plas moeilijk kunnen ophouden (urineverlies)
  Dit kan tijdelijk zijn. Soms gaat het niet meer over. Bespreek dit met uw gynaecoloog. Die kan vertellen wat u kunt verwachten.

Gevolgen op de langere termijn:

• dikke benen
  Als bij u lymfeklieren zijn weggehaald, kan er vocht in uw benen komen. Uw benen worden dik. Dit heet lymfoedeem. Het risico dat u dit krijgt is groter als er veel lymfeklieren zijn weggehaald. U kunt dan hulp krijgen van een oedeemtherapeut.
• anders plassen
  De plasbuis zit in de buurt van waar u wordt geopereerd. Daardoor kan de richting van de straal en de manier waarop u plast na de operatie veranderd zijn.
• seksuele veranderingen
  Door de operatie kan uw lichaam erg veranderd zijn. Bijvoorbeeld als uw schaamlippen voor een deel of helemaal zijn weggehaald. Daardoor heeft u misschien geen of minder zin in seks.
  Het geopereerde gebied kan pijn doen of juist minder gevoelig zijn. Dat geldt vooral als uw clitoris is weggehaald. De vagina kan minder vochtig worden, waardoor seks pijn doet of niet lukt. Ook kan de ingang van de vagina kleiner worden door littekens van de operatie.
  In het ziekenhuis of via de huisarts kunt u hulp krijgen. Bijvoorbeeld van een seksuoloog.
• psychische problemen
  Schaamlipkanker en alle behandelingen die daarbij horen, kunnen allerlei emoties bij u losmaken. Zoals verdriet en machteloosheid.
  Ook kan het moeilijk zijn om te leven met de veranderingen aan uw lichaam. En de seksuele problemen die daar soms bij horen.
  Het helpt om te praten over uw zorgen en verdriet. Vraag hulp in het ziekenhuis of via de huisarts. Of praat erover met andere vrouwen die schaamlipkanker hebben gehad. Dit kan via Stichting Olijf.

Na een operatie bij schaamlipkanker

Wonden

Na de operatie kan het weken duren voordat de wond is genezen. Daarom verzorgt een verpleegkundige uw wonden. U krijgt speciaal verband om vocht uit de wond op te vangen. Lukt het u niet om uw wonden zelf te verzorgen als u naar huis gaat? Dan kunt u hulp krijgen van een (wijk)verpleegkundige.

Katheter

Meestal kan de urinekatheter er de dag na de operatie uit. Soms moet de katheter een week of langer blijven zitten, bijvoorbeeld als de arts een stukje van uw plasbuis heeft weggehaald.

Slangetjes uit de wond bij lymfeklier-operatie

De slangetjes (drains) kunnen uit de wond als er nog maar weinig vocht uit komt. Dit is meestal na 14 dagen. 

Vocht in uw benen bij lymfeklier-operatie

Heeft u dikke benen door vocht (lymfoedeem)? Dan is een behandeling bij een huidtherapeut of een fysiotherapeut nodig die is gespecialiseerd in oedeem. Die kan het vocht met een behandeling minder maken, oefeningen geven of elastische kousen (steunkousen) geven.

Tillen, sporten en fietsen

• Tot 6 weken na de operatie mag u niet zwaar tillen en niet sporten.
• Bespreek met uw gynaecoloog wanneer u weer kunt fietsen.

Douchen en in bad

• U kunt na de operatie gewoon douchen.
• U mag pas zwemmen of in bad als de wonden zijn genezen.

Werken

Hoe snel u weer kunt werken, is moeilijk te voorspellen. Dit verschilt per persoon en het soort werk. U kunt dit het beste met uw werkgever en de bedrijfsarts bespreken.

Hoe gaat het verder na een operatie bij schaamlipkanker?

De tumor en de lymfeklieren die zijn weggehaald bij de operatie worden onderzocht. Na ongeveer 5 tot 10 dagen krijgt u de uitslag van dat onderzoek. De uitslag is belangrijk. U hoort of u nog meer behandelingen nodig heeft.

• Zaten er kankercellen in de randen van het weggehaalde weefsel rond de tumor? Dan is meestal een tweede operatie nodig. Als u niet geopereerd kunt worden, dan kan de plek mogelijk bestraald worden.
• Zijn er bij de schildwachtklier-methode uitzaaiingen in uw liezen gevonden? Dan bespreekt de arts met u of een lymfeklier-operatie nodig is waarbij alle lymfeklieren worden weggehaald.
• Zijn alle lymfeklieren verwijderd met de lymfeklier-operatie en zijn er uitzaaiingen gevonden? Dan kunt u bestraling krijgen.
• Kunt u niet meer genezen? Dan bespreekt u met de arts of er behandelingen zijn waardoor u langer leeft. En minder klachten heeft, zoals pijn of vermoeidheid.

Controles

Schaamlipkanker kan terugkomen.

• Bij 20 van de 100 vrouwen komt schaamlipkanker na 5 jaar terug.
• Bij 40 van de 100 vrouwen komt schaamlipkanker na 10 jaar terug.

Daarom krijgt u na de behandeling voor de rest van uw leven controles bij de arts:

• jaar 1 en 2 na de behandeling: 4 keer per jaar controle
• jaar 3 en 4 na de behandeling: 2 keer per jaar controle
• daarna: 1 keer per jaar controle

Als schaamlipkanker terugkomt, kunt u weer behandeld worden.
Ook bespreekt u tijdens de controles hoe het met u gaat. Bij problemen kan de arts u doorsturen naar een seksuoloog, psycholoog of een andere zorgverlener of hulpverlener. Praten met andere vrouwen die schaamlipkanker hebben of hebben gehad, kan ook helpen. U vindt ze via Stichting Olijf.

Wanneer de arts bellen na een operatie bij schaamlipkanker?

Bel direct de arts die u geopereerd heeft als 1 of meer van deze dingen voor u klopt:

• De wond blijft bloeden.
• U heeft koorts (38,5 graden of hoger).
• De wond of het gebied eromheen is dik en rood.
• U maakt zich zorgen.

Meer informatie over schaamlipkanker

• Voor meer informatie: Stichting Olijf.
  U kunt via deze stichting ook andere vrouwen met schaamlipkanker leren kennen.
• Informatie vindt u ook hier:
  • kanker.nl
• Informatie voor vrouwen met kanker die nog kinderen willen: Freya
• Wat andere mensen vinden van een ziekenhuis of arts: Zorgkaart Nederland.

We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor artsen over schaamlipkanker.