Ik heb lichen sclerosus en cellen die schaamlipkanker kunnen worden

In het kort

• Sommige vrouwen met lichen sclerosus krijgen onrustige of veranderde cellen bij de schaamlippen of de ingang van de vagina.
• Uit die cellen kan schaamlipkanker ontstaan.
• Als u onrustige of veranderde cellen heeft, dan krijgt u een kleine operatie.
• Na de operatie kunnen er weer onrustige cellen komen. Daarom blijft u onder controle bij de gynaecoloog.

Lichen sclerosus en schaamlipkanker

Lichen sclerosus is een huidziekte. De huid is minder soepel, voelt strak en harder aan en jeukt. De huid kan licht en glanzend worden. De ziekte kan overal op de huid voorkomen. Maar bij vrouwen zit het vooral rond de ingang van de vagina, bij de schaamlippen en bij de anus (poepgat).

De ziekte komt het meeste voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar.

Sommige vrouwen met lichen sclerosus krijgen onrustige of veranderde cellen bij de schaamlippen of de ingang van de vagina. Uit die cellen kan schaamlipkanker ontstaan. Die onrustige of veranderde cellen noemen we een voorstadium van schaamlipkanker. Het is niet duidelijk waarom de cellen veranderen.

Van de 100 vrouwen met lichen sclerosus krijgen er 5 schaamlipkanker.

Wat merk ik van onrustige cellen door lichen sclerosus?

Door lichen sclerosus is de huid bij uw schaamlippen en vagina vaak al veranderd. Door de huid 1 keer per maand met een spiegeltje te bekijken, kunt u zien of er veranderingen zijn.

Als u onrustige cellen heeft die schaamlipkanker kunnen worden, kunt u last hebben van:

• Bultjes of wondjes op de schaamlippen of bij de ingang van de vagina. De bultjes en wondjes gaan niet weg.
• Jeuk of pijn aan de schaamlippen, bij de ingang van de vagina of daar omheen.

Maak bij klachten een afspraak bij de arts die uw lichen sclerosus behandelt.

Onderzoek naar onrustige cellen bij lichen sclerosus

De gynaecoloog bekijkt uw schaamlippen, de ingang van de vagina en het gebied eromheen. Ook kan de arts in de vagina kijken om te zien hoe de binnenkant van de vagina en de baarmoederhals er uitzien.

De arts kan ook een stukje weefsel weghalen (biopt). Dit weefsel wordt onderzocht onder een microscoop. Na een paar dagen krijgt u de uitslag. U hoort dan of er onrustige of veranderde cellen zijn die schaamlipkanker kunnen worden.

Operatie bij onrustige cellen bij lichen sclerosus

Zijn bij u onrustige of veranderde cellen gevonden? Dan krijgt u een kleine operatie. De gynaecoloog haalt het stukje huid weg waar de cellen zitten. En een paar millimeter gezond weefsel rond het plekje.

Hoe gaat het verder na de operatie van onrustige cellen bij lichen sclerosus?

Na de operatie kunnen er weer onrustige of veranderde cellen komen. Daarom komt u na de operatie regelmatig op controle bij de gynaecoloog:

• in jaar 1 en 2 na de operatie: 4 keer per jaar controle
• in jaar 3 en 4 na de operatie: 2 keer per jaar controle
• daarna: minstens 1 keer per jaar controle. Dit bespreekt u met de arts.

Heeft u tussen de afspraken door klachten, zoals pijn of jeuk? Of ziet of voelt u veranderingen, zoals wondjes, bultjes of wratjes? Maak dan eerder een afspraak bij de gynaecoloog.

Meer informatie over onrustige cellen bij lichen sclerosus

• Meer informatie over lichen sclerosus: Stichting Lichen Sclerosus.
  Bijvoorbeeld over hoe u zelf uw schaamlippen kunt onderzoeken. U kunt via deze stichting ook andere vrouwen leren kennen met onrustige cellen bij lichen sclerosus.
• Meer informatie over onrustige cellen die schaamlipkanker kunnen worden: kanker.nl.

We hebben deze tekst gemaakt met de richtlijn voor artsen over onrustige cellen die schaamlipkanker kunnen worden.