Schaamlipkanker

Schaamlipkanker is zichtbaar en voelbaar aan de buitenkant van de vrouwelijke geslachtsorganen. Toch wordt de tumor niet altijd in een vroeg stadium ontdekt.
Vrouwen stellen het bezoek aan de huisarts vaak uit. Soms schamen ze zich over de plaats van de symptomen of ze vinden de klachten niet meteen ernstig.

Symptomen van schaamlipkanker kunnen zijn:

• aanhoudende pijn/branderig gevoel in de vulvastreek
• jeukklachten
• pijn of een branderig gevoel bij het plassen
• bloederige afscheiding

Soms heeft u deze klachten niet en wordt de ziekte ontdekt door een:

• voelbare zwelling
• oppervlakkige verdikking
• wondje in de vulvastreek

Gaan één of meer van deze klachten niet na 2 weken over? Ga dan naar uw huisarts. Doe dit ook als de symptomen overgaan, maar regelmatig terugkomen.

Er zijn twee belangrijke risicofactoren voor het ontstaan van schaamlipkanker. Dit zijn:

• Lichen Sclerosus van de Vulva (LSV): een goedaardige aandoening waarbij de huid van de schaamlippen dunner of juist dikker wordt. Ook kan de huid lichter van kleur worden. Jeuk staat op de voorgrond bij deze huidaandoening.
• Hooggradige dysplasie van de plaveiselcellen / High-grade Squamous Intraepithelial Lesion (HSIL): door een infectie met het Humaan papillomavirus (HPV) kunnen goedaardige afwijkende cellen in de schaamlippen ontstaan.
  Symptomen van HSIL zijn: wratten, donkere verkleuringen en verdikkingen in de schaamlippen. HSIL is een voorstadium van schaamlipkanker.

Voorstadium

Vrouwen met LSV hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van schaamlipkanker (circa 5%). HSIL wordt beschouwd als een voorstadium van schaamlipkanker. Een voorstadium is een goedaardige afwijking die nog geen kanker is, maar dat wel kan worden.

Mogelijke symptomen van een voorstadium zijn:

• jeuk
• pijn
• branderig gevoel
• een wondje
• verkleuring van de huid

Veel vrouwen hebben wel eens last van deze klachten. Meestal verdwijnen ze vanzelf. Houdt u langer dan 2 weken last van deze klachten, ga dan naar uw huisarts. Hij/zij kan u doorverwijzen naar een gynaecoloog.

Bij de huisarts

Bij een vermoeden van schaamlipkanker krijgt u eerst een lichamelijk onderzoek van de huisarts. Denkt uw huisarts dat u misschien schaamlipkanker heeft, dan verwijst hij/zij u door naar een gynaecoloog.

Bij de gynaecoloog

In het ziekenhuis krijgt u de volgende onderzoeken:

• lichamelijk onderzoek
• biopsie (zo nodig)
• bloed- en urineonderzoek (soms)

Bij het lichamelijk onderzoek onderzoekt de arts de hele vulva zorgvuldig op afwijkingen. Meestal kijkt hij/zij ook met een spreider (speculum)  in de vagina naar de baarmoedermond. Zo nodig wordt er een uitstrijkje gemaakt.
Soms is een biopsie nog. De arts haalt onder plaatselijke verdoving een stukje weefsel weg. Dit heet een biopt. Een patholoog onderzoekt het biopt vervolgens onder de microscoop.

Blijkt uit deze onderzoeken dat u schaamlipkanker heeft? Dan is verder onderzoek nodig om te weten hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. U krijgt:

• bloedonderzoek
• beeldvormend onderzoek:
  • een echografie van de lymfeklieren in de liezen en een longfoto
  • óf een CT-scan van de buik- en borstholte

Als uit bovenstaande onderzoeken blijkt dat er uitzaaiingen zijn, kan extra beeldvormend onderzoek nodig zijn. Zoals:

• CT-scan
• MRI-scan
• PET-CT-scan
• endoscopie

Stadiumindeling

Schaamlipkanker wordt ingedeeld in 4 stadia:

• stadium I: de tumor groeit alleen in de vulva of perineum (het gebied tussen de vagina en anus). Er zijn geen uitzaaiingen in de lymfeklieren in de liezen.
• stadium II: de tumor is doorgegroeid in het onderste deel van de plasbuis, de vagina of de anus. Er zijn geen lymfeklieruitzaaiingen in de liezen.
• stadium III: hetzelfde als stadium I of II, maar nu zijn er ook lymfeklieruitzaaiingen in één of beide liezen.
• stadium IV: de tumor is doorgegroeid in het bovenste deel van de plasbuis, de blaas, het schaambeen of de endeldarm (het laatste deel van de dikke darm). En/of er zijn uitzaaiingen in de lymfeklieren van het bekken en/of uitzaaiingen in andere delen van het lichaam.

Artsen spreken bij stadium I en II over een vroeg stadium schaamlipkanker. En bij stadium III en IV over een gevorderd stadium. Met deze stadiumindeling schat de arts de vooruitzichten in en bepaalt hij/zij de behandeling.

Uitzaaiingen

Een tumor in de schaamlippen kan uitzaaiingen geven naar de lymfklieren in de liezen. Dit wordt bij 20-30% van de patiënten met schaamlipkanker gezien. Ook kan de tumor doorgroeien naar de vagina, de urinebuis of de anus. In een gevorderd stadium kan schaamlipkanker uitzaaien naar andere lymfeklieren in het bekken of in de buik en via de bloedbaan naar andere organen, zoals de longen of lever. De kans op deze uitzaaiingen op afstand is klein.

Is de diagnose schaamlipkanker gesteld? Dan kunt u de volgende behandelingen krijgen:

• operatie
• bestraling
• chemotherapie
• chemoradiatie

Nederland heeft een aantal erkende gynaecologisch-oncologische centra waar u terecht kunt voor de behandeling van schaamlipkanker. Uw behandelend arts bespreekt uw dossier met een team van gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen. Dit heet een multidisciplinair overleg (MDO). De specialisten maken samen een behandelplan voor u. Zij gebruiken hiervoor landelijke richtlijnen. Soms krijgt u een combinatie van bovengenoemde behandelingen. Een behandelplan is dus maatwerk. Laat u daarom goed informeren over de behandelmogelijkheden, zodat u samen met uw behandelteam een weloverwogen besluit kunt nemen.
Naast deze therapieën kunt u soms deelnemen aan behandelingen in onderzoekverband (trials).

Operatie

De eerste behandeling bij schaamlipkanker is vaak een operatie. Het doel van de operatie is om genezing te bereiken.
De gynaecoloog verwijdert de tumor op de vulva ruim. Hiervoor is het soms nodig om (delen van) de schaamlippen en/of de clitoris en/of een deel van de plasbuis te verwijderen.
Soms wordt een stuk weefsel van de bil op de plek van de verwijderde schaamlippen geplaatst voor betere wondgenezing of een beter cosmetisch resultaat.

Vaak zal de arts ook de lymfeklieren in de liezen verwijderen. Schaamlipkanker zaait namelijk vaak als eerste naar de liezen uit. Een deel van de patiënten komt in aanmerking voor een schildwachtklierprocedure waarmee de lymfeklieren extra onderzocht worden op mogelijke uitzaaiingen. De schildwachtklier is de eerste lymfeklier in de liezen waarin uitzaaiingen vanaf de schaamlippen terecht kunnen komen.

Een patholoog onderzoekt of er kankercellen zitten in het weggenomen weefsel. Als dat het geval is, is meestal een tweede operatie nodig. Wanneer de schilwachtklier een uitzaaiing laat zien, betekent dit dat alsnog alle lymfeklieren uit de liezen worden verwijderd. Wanneer de schildwachtklier geen uitzaaiingen laat zien, is het niet nodig alle lymfeklieren uit de liezen te verwijderen.

Bestraling

Bestraling wordt bij schaamlipkanker toegepast als genezende behandeling of palliatief. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of klachten te verminderen.
Als de schaamliptumor is ingegroeid in de anus of plasbuis, zou een hele uitgebreide operatie nodig zijn om de tumor volledig te kunnen verwijderen. Een alternatief is dan  bestraling. Ook kunt u bestraling voorafgaand aan de operatie krijgen. Het doel is om de tumor te verkleinen, zodat de operatie minder ingrijpend hoeft te zijn. Bestraling kan ook na de operatie worden gegeven, om de kans op terugkeren van de ziekte te verkleinen.
Hoe vaak u bestraling krijgt en welk gebied precies wordt bestraald, verschilt per persoon en hangt onder meer af van de uitslagen van het weefselonderzoek.
Bestraling bij schaamlipkanker kan de volgende bijwerkingen geven: huidklachten van de schaamlippen, liezen en bilnaad, diarree, blaasontsteking en vermoeidheid.
Bestraling kan worden gecombineerd met chemotherapie om het effect van de bestraling te versterken, dit heet chemoradiatie.

Chemotherapie en chemoradiatie

Als u chemotherapie zonder bestraling krijgt, is dat een palliatieve behandeling. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte te remmen en/of klachten te verminderen.
Chemotherapie kan de volgende bijwerkingen geven: haaruitval, misselijkheid en overgeven, darmklachten, verhoogd risico op infecties en bloedingen en vermoeidheid.
Vaak krijgt u bij schaamlipkanker chemotherapie in combinatie met bestraling. De chemotherapie versterkt het effect van de bestraling. Dit heet chemoradiatie. Deze behandeling is in opzet genezend.
Doordat u bij chemoradiatie 2 behandelingen tegelijk krijgt, kunnen de bijwerkingen heviger zijn.

Na de behandeling van schaamlipkanker blijft u onder controle bij uw arts. Hij/zij onderzoekt of de ziekte terugkomt. Ook kunt u zelf de vulva af en toe met een spiegeltje bekijken. Of u kunt zo mogelijk uw partner vragen dat te doen. Afhankelijk van de andere behandelingen die u heeft gehad (bestraling, chemotherapie of hormoontherapie), kan het ook zijn dat de controles om-en-om met de radiotherapeut zullen plaatsvinden.

Het controleschema is als volgt:

• de eerste 2 jaar: elke 3 maanden
• 3^e en 4 jaar: halfjaarlijks
• Vervolgens: jaarlijkse controle, in principe levenslang

Heeft u een voorstadium van schaamlipkanker? Dan blijft u lang onder controle bij de arts. Soms zelfs uw hele leven.

Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Sommige gevolgen hebben met de ziekte zelf te maken. Andere met de behandeling. Ook uw leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Gevolgen waar veel mensen met kanker mee te maken krijgen: vermoeidheid, geheugenverlies en concentratieproblemen, veranderingen in uw uiterlijk, angst voor terugkeer van de ziekte en somberheid. In het webinar ‘Late gevolgen en nieuwe ontwikkelingen bij gynaecologische kanker‘ van de patiëntenvereniging Olijf krijg je hier meer uitleg over.

Ook kan schaamlipkanker de volgende specifieke gevolgen hebben:

Lymfoedeem

Zijn er tijdens de operatie lymfeklieren uit de liezen verwijderd? Dan kunt u last krijgen van lymfoedeem in de benen. Dit is een opeenhoping van lymfevocht. U heeft dan meestal een zwaar, vermoeid, strak of pijnlijk gevoel in de benen. Later krijgt u zwelling van het been. Het risico op lymfoedeem wordt groter als na de operatie ook uw liezen nog zijn bestraald.
Door middel van oedeemtherapie kan de zwelling van de benen worden beperkt en kunnen de klachten worden verminderd. De gynaecoloog of de huisarts kan u voor oedeemtherapie verwijzen naar een oedeemtherapeut.

Seksualiteit

Door de ziekte en behandeling kan uw beleving van seksualiteit veranderd zijn. Uw lichaam kan veranderd zijn. Uw vagina-ingang is nauw of stug geworden: dit kan geslachtsgemeenschap moeilijker of soms onmogelijk maken. Het gebied rond de vagina kan lang minder gevoelig zijn. Dit komt door de beschadiging van gevoelszenuwen in de huid. Door bestraling wordt de vagina minder vochtig als u opgewonden bent. Daardoor kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn. Soms is de clitoris verwijderd. U kunt dan geen orgasme meer krijgen. Sommige vrouwen kunnen na een tijd toch weer klaarkomen.
Seksuele problemen door de behandeling kunnen ook psychisch zijn. Uw beleving van seksualiteit en uw gevoel van vrouw-zijn kan door de behandeling veranderd zijn. De ene vrouw ervaart dat sterker dan de andere.
Na de behandeling krijgt u meestal het advies om te wachten met geslachtsgemeenschap tot na de eerste poliklinische controle (ongeveer 6 weken). In medisch opzicht zijn er geen bezwaren tegen seksuele opwinding, masturberen of het krijgen van een orgasme (klaarkomen). Voorop staat dat u voor uzelf moet bepalen wanneer u aan vrijen toe bent en op welke wijze u dat wilt. Het is belangrijk om dit met uw partner te bespreken. Bespreek seksuele klachten met uw arts en vraag eventueel een verwijzing naar een seksuoloog.

Urineverlies

Sommige vrouwen hebben na de operatie moeite met het ophouden van urine (incontinentie) of juist moeite met uitplassen. Ook komen blaasontstekingen vaker voor.

Als u nog vragen heeft, kunt u die aan uw behandelend arts stellen of contact opnemen met de patiëntenvereniging Olijf. Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Zij brengt vrouwen met elkaar in contact om hun ervaringen en kennis te delen; zorgt voor belangenbehartiging bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven; en verzamelt en geeft informatie. Zie daarvoor www.olijf.nl.
Verder is bij Olijf alles bespreekbaar, dus ook seksualiteit. Op het platform over seksualiteit staat informatie, video’s, ervaringsverhalen, podcasts en tips over seksualiteit bij gynaecologische kanker. Zie daarvoor: www.olijf.nl/leven-met-kanker/seksualiteit.

In deze video krijgt u meer informatie over schaamlipkanker en vaginakanker. Daarnaast worden de laatste ontwikkelingen op het gebied van schaamlipkanker en vaginakanker besproken met dr. Maaike Oonk, gynaecoloog-oncoloog, UMC Groningen.

Er is ook meer informatie te vinden op www.kanker.nl. Deze website is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK).

Deze tekst is gemaakt door de NVOG-werkgroep Oncologische Gynaecologie. Zij kregen hulp en goedkeuring van de patiëntenvereniging Olijf en www.kanker.nl.

Deze tekst voldoet aan de richtlijn Vulvacarcinoom.

Publicatiejaar: 2017