Endometriose bij meisjes
Wat is endometriose?
Aan de binnenkant van de baarmoeder zit een slijmvlieslaag, dit heet het endometrium. Normaal gesproken zit dit slijmvlies alleen in de baarmoeder. Bij endometriose zit er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten jouw baarmoeder. Bijvoorbeeld op de eierstokken, de eileiders, de banden die de baarmoeder ondersteunen, het buikvlies, de blaas (=ruimte waar plas/urine wordt opgeslagen) en op het laatste stuk van de darm.
Deze stukjes weefsel reageren op hormonen gemaakt door de eierstok. De meeste meisjes merken hier niets van, maar sommige meisjes krijgen door endometriose pijn tijdens de ongesteldheid (menstruatie). Andere meisjes hebben steeds buikpijn, soms ook als ze niet ongesteld zijn. Naar schatting heeft 1 op de 5 meisjes die ongesteld zijn last van endometriose. Endometriose komt in bepaalde families vaker voor.
Wat is de oorzaak van endometriose?
Het is niet bekend hoe endometriose precies ontstaat. We denken dat verschillende dingen invloed kunnen hebben. Onder andere:
- Tijdens de ongesteldheid kan wat bloed met slijmvlies (= endometrium) terugvloeien en in de buikholte terechtkomen in plaats van via de vagina naar buiten komen
- Problemen met de afweer van het lichaam
- Dingen buiten het lichaam
In de loop van de tijd kunnen de spots bloedingen veroorzaken, ophoping van bloed geven (dit heet een endometrioom), littekens in je buik en pijn veroorzaken.
Wat zijn de kenmerken van endometriose?
Endometriose kan klachten geven, maar dat hoeft niet. Soms wordt het toevallig ontdekt. De klachten verschillen tussen meisjes en per ongesteldheid. Welke klachten je hebt, hangt samen met de plekken waar de spots zitten. Er is geen relatie tussen de uitgebreidheid van de ziekte en hoe erg de pijn is. Sommige meisjes hebben veel endometriose en hebben erg weinig pijn, terwijl anderen weinig endometriose hebben en last hebben van hele erge pijn.
Andere kernmerken:
- Pijn in de onderbuik vóór en tijdens de ongesteldheid. De pijn kan krampachtig zijn, zeurend, scherp, stekend, en kan uitstralen naar je rug of naar je benen. De pijn wordt soms steeds erger en kan continu aanwezig zijn
- Pijn bij seks
- moeilijker zwanger worden
- De ziekte is niet levensbedreigend
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Het is belangrijk goed te vertellen wanneer de pijn aanwezig is en wanneer je ongesteld bent, en of de pijn en de ongesteldheid tegelijk aanwezig zijn. Er wordt meestal een lichamelijk onderzoek gedaan. Dit betekent een onderzoek van de buik en soms een onderzoek van de vagina en de baarmoeder. Er wordt vaak een echo van de onderbuik gemaakt om te kijken of er een zwelling (endometrioom) of andere afwijkingen zijn. Scans van de buik, bloedonderzoek en kweken kunnen gedaan worden om zeker te weten dat er geen andere oorzaak voor de pijn in je onderbuik is.
Vaak wordt meisjes gevraagd een gedetailleerd dagboek bij te houden van de pijn, de menstruaties, het dieet en het poepen en plassen. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van de klachten die je hebt. Als er na 3 tot 6 maanden behandelen met medicijnen geen verbetering optreedt, kan een kijkbuisoperatie verricht worden om te zien of er endometriose in de buik zit. Een kijkbuisoperatie is een operatie die verricht wordt in de operatiekamer. Hiervoor krijg je narcose. Een camera wordt via de navel ingebracht om te zoeken naar endometriose. De meeste meisjes die deze operatie ondergaan hoeven niet in het ziekenhuis te blijven en gaan dezelfde dag naar huis.
Welke behandeling is mogelijk?
De hormonen die gebruikt worden als anticonceptie kunnen ook gebruikt worden om endometriose tegen te gaan. De 1e keus bij behandeling om klachten van endometriose te verminderen bestaat uit anticonceptiemethodes zoals de pil, de pleister, de ring, een injectie, een staafje of een spiraaltje. Soms worden medicijnen (gonadotropine-releasing-hormoon agonisten (GnRH)) voorgeschreven om de aanmaak van hormonen door de eierstokken te verlagen en de pijn door endometriose te verminderen. Dit is meestal niet de 1e keus bij behandeling van meisjes jonger dan 16 jaar, vanwege het mogelijke effect op de botten (de botdichtheid).
Als je pijn blijft houden ondanks behandeling met medicijnen, kan er een kijkbuisoperatie gedaan worden, zoals hierboven beschreven. Tijdens de operatie worden de endometriosespots verwijderd. Medicijnen voor de behandeling worden na deze operatie meestal opnieuw voorgeschreven om het ontstaan van nieuwe spots te voorkomen. Het vroegtijdig stellen van de diagnose, het onder controle krijgen van de pijn en een behandelplan voor de lange termijn helpt meisjes om aan hun normale dagelijkse bezigheden te kunnen deelnemen. Om te helpen met het omgaan met pijn of voor aanvullende ondersteuning worden veel meisjes verwezen naar andere hulpverleners (bijvoorbeeld fysiotherapeut, acupunctuur, psychische hulp).
Heb ik hier in de toekomst last van?
- Endometriose kan klachten geven, maar dat hoeft niet
- Sommige vrouwen worden moeilijk zwanger
- De ziekte is niet levensbedreigend
Wil je meer weten?
Meer informatie over endometriose vind je op de website van de patiëntenvereniging de Endometriose Stichting. Hier lees je ook verhalen van patiënten en kun je in contact komen met andere vrouwen met endometriose.
De Endometriose Stichting heeft op haar website een Zorgwijzerkaart, waarin je op zoek kunt naar zorgverleners in jouw regio.
Verantwoording
Deze tekst is met toestemming van de North American Society for Pediatric and Adolescent Gynecology (http://www.naspag.org/) vertaald door de NVOG-werkgroep Kinder- en Adolescentengynaecologie.
Deze tekst voldoet aan de richtlijn Management of women with endometriosis.
Publicatiejaar: 2019