Lichen sclerosus

Lichen sclerosus is een chronische huidaandoening waarbij jeuk op de voorgrond staat. LS komt op elke leeftijd voor, bij zowel mannen als vrouwen. De huid van de uitwendige geslachtsdelen is meestal aangedaan, bij vrouwen is dit de vulva, en soms ook de anus. De vulva bestaat uit de binnenste en buitenste vulvalippen (vroeger noemden we dit schaamlippen) en de clitoris. LS komt niet voor in de vagina, maar kan wel voorkomen rondom de anus.

LS komt vaker voor bij vrouwen dan mannen, en vaker bij meisjes dan bij jongens. LS kan beginnen op de kinderleeftijd, maar begint vaak pas na de overgang.

Bij ongeveer 10% van vrouwen met LS van de vulva zijn er ook elders op het lichaam plekken met LS.

Het is geen geslachtsziekte. Ook is het niet besmettelijk en niet erfelijk. In dit filmpje vertellen Ellen Swanborn, voorzitter van de Stichting Lichen Sclerosus, en dr. Bram ter Harmsel in 3 minuten wat lichen sclerosus is, hoe je het herkent en hoe te behandelen.

De ziekte kan op de volgende plekken voorkomen

• binnenste vulvalippen
• buitenste vulvalippen
• clitoris
• ingang tot de vagina (introïtus)
• rondom de anus (perianaal)
• romp (bovenste deel en rond de navel)
• schedel, handpalmen en voetzolen (dit is zeldzaam)

Er kunnen veranderingen te zien zijn in de huid, zoals

• lichter of witter worden van de huid
• dunner worden van de huid
• kleine scheurtjes
• kleine blauwe plekken of bloedinkjes
• verlittekening: de huid krimpt en de ingang van de vagina wordt krapper

LS ziet er meestal aan de linker- en rechterkant ongeveer hetzelfde uit, zodat er vaak een ‘8-figuur’ van aangedane huid is te zien. Vaak zit het rond de vagina-ingang en de anus. In ernstige gevallen kan er verlittekening van het weefsel optreden. Het weefsel krimpt. De ingang van de vagina kan zo nauwer worden.

Hoe lichen sclerosus precies ontstaat, is niet duidelijk.

• Hormonen kunnen een rol spelen. De aandoening komt vooral bij vrouwen voor en begint meestal rond de overgang. Dit is een periode waarin de hormoonhuishouding van vrouwen veel verandert.
• Er zijn ook aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het lichaam bepaalde stoffen of cellen niet als lichaamseigen herkent en daar antistoffen tegen gaat maken. Cellen die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, tasten daardoor bepaalde gezonde delen van de huid en de slijmvliezen aan. Vooralsnog is het nog niet vastgesteld dat LS een auto-immuun ziekte is.

Tot zover zijn er geen infectieziekten bekend die LS veroorzaken. Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht of veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.

De klachten die je kunt ervaren door lichen sclerosus verschillen per persoon. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten door lichen sclerosus. Als de aandoening ernstiger is, zijn de klachten ook meestal erger. Maar dit hoeft niet. Soms zijn er niet zoveel afwijkingen te zien, terwijl je wel veel last hebt.

Witte plekken

Lichen sclerosus is herkenbaar aan witte, scherp begrensde, soms glanzende plekken op de huid. De plekken voelen strak aan.

Pijn/jeuk

Plekken rond de geslachtsorganen kunnen vervelende klachten geven. Jeuk is de klacht die op de voorgrond staat, maar soms ook branderigheid, al dan niet in combinatie met jeuk. Door de jeuk wordt er gekrabd, ook onbewust in de slaap, en hierdoor kunnen oppervlakkige wondjes, scheurtjes en kleine bloedinkjes ontstaan. Irritatie van de huid speelt een belangrijke rol bij de klachten van LS.

Vaak is de jeuk ’s nachts het ergst, waardoor het de slaap verstoort.

Problemen met plassen of poepen

LS kan ook pijn bij het plassen of poepen geven. Door de wondjes die ontstaan kan plassen pijnlijk zijn, omdat de urine erlangs stroomt. Als er kleine scheurtjes zijn rond de anus, dan is het poepen erg pijnlijk.

Bloedverlies

Door wrijven en krabben kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In ernstige gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen spontaan gaan bloeden. Soms noemt men dat vaginaal bloedverlies, maar dat is niet juist. Met vaginaal bloedverlies wordt namelijk bloedverlies uit de schede of baarmoeder bedoeld.

Vergroeiing

Doordat de huid steeds minder elastisch wordt, ontstaat er een soort littekenweefsel. Dit kan ertoe leiden dat de vulvalippen met elkaar en/of met de clitoris gaan vergroeien. De vulvalippen worden vaak kleiner en kunnen uiteindelijk helemaal verdwijnen. Door deze veranderingen wordt de ingang van de vagina nauwer. Soms wordt ook de clitoris aangetast. Dit kan leiden tot verminderd gevoel of pijn bij het vrijen. Ook kunnen er snel scheurtjes ontstaan die weer pijn kunnen veroorzaken.

Verschijnselen bij kinderen

Bij jonge meisjes geeft lichen sclerosus vaak minder klachten. De plekken jeuken soms of geven een branderig gevoel. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Dit verdwijnt weer wanneer de aandoening geneest. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Het is daarom goed om voorzichtig te zijn met deze conclusie en eerst uit te sluiten of de klachten ook door een aandoening als lichen sclerosus veroorzaakt kunnen zijn.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

Emotionele belasting

Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen met klachten niet snel naar de huisarts. Jeuk kan ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Dat komt veel vaker voor, waardoor vrouwen met lichen sclerosus vaak ten onrechte daar eerst een behandeling tegen krijgen. Dit kan leiden tot uitstel van de juiste diagnose en behandeling.

Doordat de aandoening zich vooral uit rond de geslachtsdelen is vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk. Hierdoor kunnen je relatie en seksleven onder druk komen te staan. Bespreek dit zo nodig met je arts. Die kan je eventueel verwijzen naar een seksuoloog.

In het allereerste begin van de ziekte, als de huidafwijkingen nog niet zo uitgesproken zijn, wordt de diagnose nog wel eens gemist en worden de klachten van jeuk toegeschreven aan bijvoorbeeld een vaginale schimmelinfectie (candida). Veel patiënten krijgen dan medicijnen voor een schimmelinfectie, maar die helpen niet bij LS.

De diagnose wordt gesteld op hoe de vulva eruitziet. Een arts die vertrouwd is met het beeld van LS zal dit snel herkennen. In het beginstadium kan het moeilijk zijn om de diagnose met zekerheid te stellen en dan wordt er soms een stukje huid weggenomen onder plaatselijke verdoving voor microscopisch onderzoek.

Hormoonzalf voor de geslachtsdelen

Jeuk aan de geslachtsdelen is de meest voorkomende klacht. Ook spontane pijn en pijn bij het vrijen komen vaak voor. De gynaecoloog zal vaak beginnen met het voorschrijven van een sterke hormooncrème of -zalf. De hormonen die hierin zitten zijn bijnierschorshormonen en heten corticosteroïden. De pijn en jeuk verminderen hiermee snel. Ook helpt de zalf om littekens en vergroeiingen van de huid te voorkomen.

Als de klachten verminderd zijn kun je een minder sterke hormoonzalf gaan gebruiken en/of minder vaak smeren. Als de ziekte op volwassen leeftijd ontstaat, geneest die niet spontaan. Je zult daarom de rest van je leven de zalven moeten blijven gebruiken. Soms zullen er periodes zijn dat je minder of helemaal geen klachten hebt. Dan hoef je ook minder of helemaal niet te smeren. Het beste is om zo min mogelijk te smeren, net genoeg om de klachten te onderdrukken. Langdurig gebruik van hormooncrèmes zorgt er namelijk voor dat de huid dunner en kwetsbaarder wordt, dus te veel smeren is ook niet goed.

Weefsel dat verdwenen is kan door de behandeling niet meer terugkomen. De behandeling voorkomt vooral verdere aantasting van de huid rondom de vagina en anus en onderdrukt de symptomen zoals de jeuk. In het verleden werden ook wel crèmes met oestrogeen (vrouwelijk hormoon) of hormoontabletten gebruikt. Het effect daarvan is alleen niet bewezen. De arts schrijft dit daarom niet meer voor bij LS.

Verzorgende crème voor de rest van het lichaam

Hormooncrème of –zalf helpt goed tegen pijn en jeuk aan de geslachtsdelen. Het is daarnaast van belang dat de huid gevoed wordt door een verzorgende, vette zalf zoals vaseline of lanettezalf. De huidafwijkingen op andere plekken van het lichaam reageren echter niet goed op hormoonzalf of -crème. Als de huid strak aanvoelt kun je het beste een gewone verzorgende crème gebruiken. Dit geeft meestal wel verlichting.

Operatie?

Een operatie (zoals plastische chirurgie met vervanging van de huid) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen. Als je veel klachten ervaart bij vrijen, kan een ingreep wel besproken worden. Dit is heel afhankelijk van je persoonlijke situatie.

Bij meisjes

Bij jonge meisjes zijn de meest voorkomende problemen jeuk en pijn aan de buitenste vulvalippen en het gebied rondom de anus. De arts kan hiervoor een hormooncrème of –zalf voorschrijven. Bij jonge meisjes verdwijnen de klachten uiteindelijk vaak als ze in de puberteit komen. Ongeveer 65% heeft daarna helemaal geen klachten meer.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

In zeldzame gevallen ontstaat in de huid van de vulva kanker in het aangedane gebied. Dat gebeurt bij ongeveer 5 op de 100 vrouwen met LS. Daarom is het advies om elk jaar voor controle terug te komen bij de gynaecoloog of dermatoloog. Het is ook verstandig om zelf regelmatig de aangedane huid te controleren op veranderingen. Als je een wondje hebt dat niet spontaan geneest of blijft zweren, ga dan (eerder) terug naar je arts.

Wees extra voorzichtig met je huid als je lichen sclerosus hebt. Wondjes of andere beschadigingen kunnen namelijk weer opnieuw klachten geven. De huid is namelijk veel dunner en kwetsbaarder dan een gezonde huid.

Het helpt om extra irritatie van de vulva te voorkomen. Dat kan met de volgende adviezen

• Draag los katoenen ondergoed overdag en geen slipjes nachts.
• Vermijd nylon leggings of panty’s of andere strakke kleding.
• Gebruik niet-geparfumeerde, niet-irriterende middelen om de huid schoon te maken.
• Gebruik geen bubbelbaden of geparfumeerde zeep.
• Gebruik geen wasverzachter of plastic lakens.
• Gebruik shampoo en zeep alleen als het moet en pas aan het einde van het baden.
• Blijf niet onnodig lang in nat badpak, gym- of balletkleding rondlopen.

FIlms

• Stichting lichen sclerosus heeft een film van 10 minuten gemaakt met uitleg hoe de behandeling van lichen sclerosus er meestal uit ziet: informatie film LS

Patiëntenvereniging

• Stichting Lichen Sclerosus Nederland.

Handige websites

• Lichen sclerosus van de vulva – Vulvapoli

Deze tekst is gemaakt door de Commissie Patiëntencommunicatie van de NVOG met hulp van de Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)

Herzien: 2025