Lichen sclerosus

Wat is lichen sclerosus?

Lichen sclerosus (LS) is een huidaandoening. De zieke huid wordt langzaam minder soepel. Daardoor voelt de huid strak aan en wordt wittig van kleur. LS komt vooral bij vrouwen voor. De ziekte zit meestal in de schaamlippen. Het is geen geslachtsziekte. Ook is het niet besmettelijk en niet erfelijk. In dit filmpje vertellen Ellen Swanborn, voorzitter van de Stichting Lichen Sclerosus, en dr. Bram ter Harmsel in 3 minuten wat lichen sclerosus is, hoe je het herkent en hoe te behandelen.

De ziekte kan op de volgende plekken voorkomen

• binnenste schaamlippen
• buitenste schaamlippen
• clitoris
• ingang tot de vagina (introïtus)
• rondom de anus (perianaal)
• romp (bovenste deel en rond de navel)
• schedel, handpalmen en voetzolen (dit is zeldzaam)

Er kunnen veranderingen te zien zijn in de huid, zoals

• lichter of witter worden van de huid
• dunner worden van de huid
• kleine scheurtjes
• kleine blauwe plekken of bloedinkjes
• verlittekening: de huid krimpt en de ingang van de vagina wordt krapper

LS ziet er meestal aan de linker- en rechterkant ongeveer hetzelfde uit, zodat er vaak een ‘8-figuur’ van aangedane huid is te zien. Vaak zit het rond de vagina-ingang en de anus. In ernstige gevallen kan er verlittekening van het weefsel optreden. Het weefsel krimpt. De ingang van de vagina kan zo nauwer worden.

Bij wie komt lichen sclerosus voor?

Lichen sclerosus komt vooral voor bij vrouwen. Het begint meestal tussen het 45e en 60e levensjaar. Soms komt de ziekte ook voor bij volwassen mannen en een enkele keer bij kinderen (vaker bij meisjes dan bij jongens).

Wat zijn de oorzaken van lichen sclerosus?

Hoe lichen sclerosus precies ontstaat, is niet duidelijk.

• Hormonen kunnen een rol spelen. De aandoening komt vooral bij vrouwen voor en begint meestal rond de overgang. Dit is een periode waarin de hormoonhuishouding van vrouwen veel verandert.
• Er zijn ook aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het lichaam bepaalde stoffen of cellen niet als lichaamseigen herkent en daar antistoffen tegen gaat maken. Cellen die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, tasten daardoor bepaalde gezonde delen van de huid en de slijmvliezen aan. Vooralsnog is het nog niet vastgesteld dat LS een auto-immuun ziekte is.

Tot zover zijn er geen infectieziekten bekend die LS veroorzaken. Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht of veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.

Welke klachten ervaar je door lichen sclerosus?

De klachten die je kunt ervaren door lichen sclerosus verschillen per persoon. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten door lichen sclerosus. Als de aandoening ernstiger is, zijn de klachten ook meestal erger. Maar dit hoeft niet. Soms zijn er niet zoveel afwijkingen te zien, terwijl je wel veel last hebt.

Witte plekken

Lichen sclerosus is herkenbaar aan witte, scherp begrensde, soms glanzende plekken op de huid. De plekken voelen strak aan.

Pijn/jeuk

Plekken rond de geslachtsorganen kunnen vervelende klachten geven. Vrouwen hebben met name last van jeuk en pijn in het gebied rondom de schaamlippen en de anus. Vaak is de jeuk ’s nachts het ergst, waardoor het de slaap verstoort.

Problemen met plassen of poepen

LS kan ook pijn bij het plassen of poepen geven. Plassen doet pijn als de huid stuk is en er urine over loopt. Als er kleine scheurtjes zijn rond de anus, dan is het poepen erg pijnlijk.

Bloedverlies

Door wrijven en krabben kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In ernstige gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen spontaan gaan bloeden. Soms noemt men dat vaginaal bloedverlies, maar dat is niet juist. Met vaginaal bloedverlies wordt namelijk bloedverlies uit de schede of baarmoeder bedoeld.

Vergroeiing

Doordat de huid steeds minder elastisch wordt, ontstaat er een soort littekenweefsel. Dit kan ertoe leiden dat de schaamlippen met elkaar en/of met de clitoris gaan vergroeien. De schaamlippen worden vaak kleiner en kunnen uiteindelijk helemaal verdwijnen. Door deze veranderingen wordt de ingang van de vagina nauwer. Soms wordt ook de clitoris aangetast. Dit kan leiden tot verminderd gevoel of pijn bij het vrijen. Ook kunnen er snel scheurtjes ontstaan die weer pijn kunnen veroorzaken.

Verschijnselen bij kinderen

Bij jonge meisjes geeft lichen sclerosus vaak minder klachten. De plekken jeuken soms of geven een branderig gevoel. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Dit verdwijnt weer wanneer de aandoening geneest. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Het is daarom goed om voorzichtig te zijn met deze conclusie en eerst uit te sluiten of de klachten ook door een aandoening als lichen sclerosus veroorzaakt kunnen zijn.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

Emotionele belasting

Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen met klachten niet snel naar de huisarts. Jeuk kan ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Dat komt veel vaker voor, waardoor vrouwen met lichen sclerosus vaak ten onrechte daar eerst een behandeling tegen krijgen. Dit kan leiden tot uitstel van de juiste diagnose en behandeling.

Doordat de aandoening zich vooral uit rond de geslachtsdelen is vrijen voor veel vrouwen met lichen sclerosus pijnlijk. Hierdoor kunnen je relatie en seksleven onder druk komen te staan. Bespreek dit zo nodig met je arts. Die kan je eventueel verwijzen naar een seksuoloog.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De huisarts heeft je doorgestuurd naar de gynaecoloog. De gynaecoloog kan de meeste vormen van lichen sclerosus gemakkelijk herkennen. Om zekerheid over de diagnose te krijgen is meestal weefselonderzoek nodig. De arts neemt daarvoor onder plaatselijke verdoving een klein stukje huid weg. Dit heet een huidbiopt.

Welke behandeling is er mogelijk?

Hormoonzalf voor de geslachtsdelen

Jeuk aan de geslachtsdelen is de meest voorkomende klacht. Ook spontane pijn en pijn bij het vrijen komen vaak voor. De gynaecoloog zal vaak beginnen met het voorschrijven van een sterke hormooncrème of -zalf. De hormonen die hierin zitten zijn bijnierschorshormonen en heten corticosteroïden. De pijn en jeuk verminderen hiermee snel. Ook helpt de zalf om littekens en vergroeiingen van de huid te voorkomen.

Als de klachten verminderd zijn kun je een minder sterke hormoonzalf gaan gebruiken en/of minder vaak smeren. Als de ziekte op volwassen leeftijd ontstaat, geneest die niet spontaan. Je zult daarom de rest van je leven de zalven moeten blijven gebruiken. Soms zullen er periodes zijn dat je minder of helemaal geen klachten hebt. Dan hoef je ook minder of helemaal niet te smeren. Het beste is om zo min mogelijk te smeren, net genoeg om de klachten te onderdrukken. Langdurig gebruik van hormooncrèmes zorgt er namelijk voor dat de huid dunner en kwetsbaarder wordt, dus te veel smeren is ook niet goed.

Weefsel dat verdwenen is kan door de behandeling niet meer terugkomen. De behandeling voorkomt vooral verdere aantasting van de huid rondom de vagina en anus en onderdrukt de symptomen zoals de jeuk. In het verleden werden ook wel crèmes met oestrogeen (vrouwelijk hormoon) of hormoontabletten gebruikt. Het effect daarvan is alleen niet bewezen. De arts schrijft dit daarom niet meer voor bij LS.

Verzorgende crème voor de rest van het lichaam

Hormooncrème of –zalf helpt goed tegen pijn en jeuk aan de geslachtsdelen. Het is daarnaast van belang dat de huid gevoed wordt door een verzorgende, vette zalf zoals vaseline of lanettezalf. De huidafwijkingen op andere plekken van het lichaam reageren echter niet goed op hormoonzalf of -crème. Als de huid strak aanvoelt kun je het beste een gewone verzorgende crème gebruiken. Dit geeft meestal wel verlichting.

Operatie?

Een operatie (zoals plastische chirurgie met vervanging van de huid) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen. Als je veel klachten ervaart bij vrijen, kan een ingreep wel besproken worden. Dit is heel afhankelijk van je persoonlijke situatie.

Bij meisjes

Bij jonge meisjes zijn de meest voorkomende problemen jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied rondom de anus. De arts kan hiervoor een hormooncrème of –zalf voorschrijven. Bij jonge meisjes verdwijnen de klachten uiteindelijk vaak als ze in de puberteit komen. Ongeveer 65% heeft daarna helemaal geen klachten meer.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

Welke controles zijn er nodig?

In zeldzame gevallen ontstaat huidkanker in het aangedane gebied. Dat gebeurt bij ongeveer 5 op de 100 vrouwen met LS. Daarom is het advies om elk jaar voor controle terug te komen bij de gynaecoloog of dermatoloog. Het is ook verstandig om zelf regelmatig de aangedane huid te controleren op veranderingen. Als je een wondje hebt dat niet spontaan geneest of blijft zweren, ga dan (eerder) terug naar je arts.

Waar moet je voor oppassen als je lichen sclerosus hebt?

Wees extra voorzichtig met je huid als je lichen sclerosus hebt. Wondjes of andere beschadigingen kunnen namelijk weer opnieuw klachten geven. De huid is namelijk veel dunner en kwetsbaarder dan een gezonde huid.

Het helpt om extra irritatie van de vulva te voorkomen. Dat kan met de volgende adviezen

• Draag los katoenen ondergoed overdag en geen slipjes nachts.
• Vermijd nylon leggings of panty’s of andere strakke kleding.
• Gebruik niet-geparfumeerde, niet-irriterende middelen om de huid schoon te maken.
• Gebruik geen bubbelbaden of geparfumeerde zeep.
• Gebruik geen wasverzachter of plastic lakens.
• Gebruik shampoo en zeep alleen als het moet en pas aan het einde van het baden.
• Blijf niet onnodig lang in nat badpak, gym- of balletkleding rondlopen.

Wil je meer weten?

Als je nog vragen hebt, kun je die aan je behandelend arts stellen of contact opnemen met de patiëntenvereniging Stichting Lichen Sclerosus Nederland.

Verantwoording

Deze tekst is gemaakt door de Commissie Patiëntencommunicatie van de NVOG.

Publicatiejaar: 2018