Lichen sclerosus

In het kort

Lichen sclerosus is een huidaandoening waarbij de huid minder soepel en wit van kleur wordt. Het komt voor bij vrouwen/mensen in alle leeftijden. Lichen sclerosus komt vooral voor op de vulva, maar het ook voorkomen op andere plekken op het lichaam. Je kunt verschillende lichamelijke en emotionele klachten ervaren door lichen sclerosus. De behandeling voor lichen sclerosus bestaat uit hormoonzalf. Helaas bestaat er geen genezende behandeling voor lichen sclerosus.

Op deze pagina lees je over:

  • Wat is lichen sclerosus?
  • Bij wie komt lichen sclerosus voor?
  • Wat zijn de oorzaken van lichen sclerosus?
  • Welke klachten ervaar je door lichen sclerosus?
  • Hoe wordt de diagnose gesteld?
  • Welke behandeling is er mogelijk?
  • Welke controles zijn er nodig?
  • Waar moet je voor oppassen bij lichen sclerosus?

Wat is lichen sclerosus (LS)?

Lichen sclerosus is een ziekte van de huid waar je niet volledig van kan genezen, waarbij jeuk bij de meeste mensen op de voorgrond staat. LS komt op elke leeftijd voor, bij zowel mannen als vrouwen. De huid van de uitwendige geslachtsdelen is meestal aangedaan, bij vrouwen is dit de vulva, en soms ook de anus. De vulva bestaat uit de binnenste en buitenste vulvalippen (vroeger noemden we dit schaamlippen) en de clitoris. LS komt niet voor in de vagina, maar kan wel voorkomen rondom de anus.

LS komt vaker voor bij vrouwen dan mannen, en vaker bij meisjes dan bij jongens.

Bij ongeveer 10% van vrouwen met LS van de vulva zijn er ook elders op het lichaam plekken met LS.

Het is geen geslachtsziekte. Ook is het niet besmettelijk en niet erfelijk. We zien lichen sclerosus wel vaker voorkomen binnen families. In dit filmpje vertellen Linda van Dijk van de Stichting Lichen Sclerosus, en gynaecoloog Jacolien van der Marel over lichen sclerosus en de behandeling met de medicijnzalf en een basiszalf.

De ziekte kan op de volgende plekken voorkomen

  • binnenste vulvalippen
  • buitenste vulvalippen
  • clitoris
  • ingang van de vagina (introïtus)
  • rondom de anus (perianaal)
  • romp (bovenste deel en rond de navel)
  • schedel, handpalmen en voetzolen (dit is zeldzaam)

Er kunnen veranderingen te zien zijn in de huid, zoals

  • lichter of witter worden van de huid
  • dunner worden van de huid
  • kleine scheurtjes
  • kleine bloedinkjes onder huid
  • verlittekening: de huid krimpt en de ingang van de vagina wordt krapper

LS ziet er meestal aan de linker- en rechterkant ongeveer hetzelfde uit, zodat er vaak een ‘8-figuur’ van aangedane huid is te zien. Vaak zit het rond de vagina-ingang en de anus. In ernstige gevallen kan er verlittekening van het weefsel optreden. Het weefsel krimpt. De ingang van de vagina kan zo nauwer worden.

Wat zijn de oorzaken van lichen sclerosus?

Hoe lichen sclerosus precies ontstaat, is niet duidelijk.

  • Er zijn aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het lichaam een afweer reactie heeft tegen de eigen cellen.

Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht of veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.

Wat zijn de klachten van LS van de vulva?

De klachten die je kunt ervaren door lichen sclerosus verschillen per persoon. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten door lichen sclerosus.

Witte plekken

Lichen sclerosus is herkenbaar aan witte, scherp begrensde, soms glanzende plekken op de huid. De plekken kunnen strak aanvoelen.

Pijn/jeuk

Plekken rond de vulva en anus kunnen vervelende klachten geven. Jeuk is de meestvoorkomende klacht, maar soms ook branderigheid. Door de jeuk wordt er gekrabd, ook onbewust in de slaap, en hierdoor kunnen oppervlakkige wondjes, scheurtjes en kleine bloedinkjes ontstaan. Vaak maakt krabben de lichen sclerosus erger

Vaak is de jeuk ’s nachts het ergst, waardoor het de slaap verstoort.

Problemen met plassen of poepen

Door de wondjes die ontstaan bij lichen sclerosus kan plassen pijnlijk zijn, omdat de urine erlangs stroomt. Als er kleine scheurtjes zijn rond de anus, dan is het poepen pijnlijk.

Bloedverlies

Door lichen sclerosus zelf maar ook door krabben kunnen pijnlijke wondjes en kloofjes ontstaan. In ernstige gevallen ontstaan er blaren gevuld met bloed. De wondjes en blaren kunnen  bloeden.

Vergroeiing

Doordat de huid steeds minder elastisch wordt, ontstaat er littekenweefsel. Soms zien we dat het kapje, waar de clitoris onder zit, dicht groeit. De vulvalippen worden vaak kleiner en kunnen uiteindelijk helemaal verdwijnen. Door deze veranderingen wordt de ingang van de vagina nauwer. Dit kan leiden tot verminderd gevoel of pijn bij het vrijen. Ook kunnen er snel scheurtjes ontstaan die ook pijn kunnen veroorzaken.

Verschijnselen bij kinderen

De plekken jeuken soms of geven een branderig gevoel. Andere klachten zijn vaginale afscheiding, pijn bij ontlasting en pijn bij het plassen. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Het is daarom goed om voorzichtig te zijn met deze conclusie en eerst uit te sluiten of de klachten ook door een aandoening als lichen sclerosus veroorzaakt kunnen zijn.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

Emotionele belasting

Het hebben van lichen sclerosus geeft vaak een grote emotionele belasting. Door schaamte stappen vrouwen met klachten niet snel naar de huisarts. Jeuk kan bij jonge vrouwen ook wijzen op een vaginale schimmelinfectie. Omdat schimmelinfecties vaak voorkomen en de klachten op elkaar lijken krijgen vrouwen soms eerst de verkeerde behandeling,

Doordat de aandoening zich vooral uit rond de vulva en anus kan seks pijnlijk zijn. Hierdoor kunnen je relatie en seksleven onder druk komen te staan. Bespreek dit zo nodig met je arts. Die kan je eventueel verwijzen naar een seksuoloog.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

In het allereerste begin van de ziekte, als de huidafwijkingen nog niet zo uitgesproken zijn, wordt de diagnose nog wel eens gemist en worden de klachten van jeuk toegeschreven aan bijvoorbeeld een vaginale schimmelinfectie (candida). Veel patiënten krijgen dan medicijnen voor een schimmelinfectie, maar die helpen niet bij LS.

De diagnose wordt gesteld op hoe de vulva eruitziet. Een arts die vertrouwd is met het beeld van LS zal dit snel herkennen.

Welke behandeling is er mogelijk?

Hormoonzalf voor de geslachtsdelen

De behandeling van LS bestaat uit een sterke corticosteroïdenzalf, klasse 4 of 3, en een vette basiszalf. Corticosteroïden zijn bijnierschorshormonen die de ontsteking van de huid remmen. Hierdoor worden klachten zoals jeuk en pijn meestal snel minder. De behandeling helpt ook om verdere veranderingen van de huid, zoals littekens en vergroeiingen, te voorkomen.

LS is een chronische aandoening. Daarom is het belangrijk om de corticosteroïdenzalf te blijven gebruiken, ook als je geen klachten meer hebt. Je gebruikt de zalf volgens een smeerschema.

Hoe vaak moet je smeren?

Je gebruikt de corticosteroïdenzalf volgens een smeerschema. Dit bestaat meestal uit een startschema, een afbouwschema en een onderhoudsschema. Het schema kan per persoon verschillen.

Bij de start van de behandeling smeer je de corticosteroïdenzalf meestal 4 weken iedere dag. Als de LS rustig wordt, bouw je het smeren stap voor stap af. Je smeert dan bijvoorbeeld eerst 4 keer per week, daarna 3 keer per week en daarna 2 keer per week. De dagen waarop je smeert, zijn altijd achter elkaar. Smeer je bijvoorbeeld 3 keer per week? Dan smeer je op 3 dagen achter elkaar.

Is de LS rustig en heb je geen klachten? Ook dan blijf je de corticosteroïdenzalf gebruiken. Je smeert dan 1 tot 2 keer per week. Zo help je om de LS rustig te houden.

Krijg je opnieuw klachten? Dan kan het nodig zijn om de corticosteroïdenzalf tijdelijk weer iedere dag te gebruiken. Als de klachten minder worden, bouw je het smeren weer stap voor stap af. Bespreek met je arts welk smeerschema voor jou geschikt is.

Naast de corticosteroïdenzalf gebruik je iedere dag een vette basiszalf. Smeer deze minimaal 2 keer per dag. De basiszalf helpt om de huid te verzorgen en te beschermen.

Weefsel dat verdwenen is kan door de behandeling niet meer terugkomen. De behandeling voorkomt vooral verdere aantasting van de huid rondom de vagina en anus en onderdrukt de symptomen zoals de jeuk. In het verleden werden ook wel crèmes met oestrogeen (vrouwelijk hormoon) of hormoontabletten gebruikt. Het effect daarvan is alleen niet bewezen. De arts schrijft dit daarom niet meer voor bij LS.

Verzorgende crème voor de rest van het lichaam

Hormoonzalf helpt goed tegen pijn en jeuk aan de geslachtsdelen. Het is daarnaast van belang dat de huid gevoed wordt door een verzorgende, vette zalf zoals vaseline of lanettezalf. De huidafwijkingen op andere plekken van het lichaam reageren echter niet goed op hormoonzalf. Als de huid strak aanvoelt kun je het beste een gewone verzorgende crème gebruiken. Dit geeft meestal wel verlichting.

Operatie?

Een operatie (zoals plastische chirurgie met vervanging van de huid) is meestal geen oplossing. Na een operatie komt de aandoening namelijk vaak weer terug. Bovendien zijn ingrepen in dit gebied heel gevoelig en er ontstaan makkelijk complicaties zoals ontstekingen. Als je veel klachten ervaart bij vrijen, kan een ingreep wel besproken worden. Dit is heel afhankelijk van je persoonlijke situatie.

Bij meisjes

Bij jonge meisjes zijn de meest voorkomende problemen jeuk en pijn aan de buitenste vulvalippen en het gebied rondom de anus. De arts kan hiervoor een hormoonzalf voorschrijven.

Zie voor meer informatie Lichen sclerosus bij meisjes.

Welke controles zijn er nodig?

In zeldzame gevallen ontstaat in de huid van de vulva kanker in het aangedane gebied. Dat gebeurt bij ongeveer 3 op de 100 vrouwen met LS. Daarom is het advies om elk jaar voor controle terug te komen. Het is ook verstandig om zelf regelmatig de aangedane huid te controleren op veranderingen. Als je een wondje hebt dat niet geneest, ga dan (eerder) terug naar je arts.

Waar moet je voor oppassen als je lichen sclerosus hebt?

Wees extra voorzichtig met je huid als je lichen sclerosus hebt. Wondjes of andere beschadigingen kunnen namelijk weer opnieuw klachten geven. De huid is namelijk veel dunner en kwetsbaarder dan een gezonde huid.

Het helpt om extra irritatie van de vulva te voorkomen. Dat kan met de volgende adviezen

  • Draag los katoenen ondergoed overdag en geen slipjes nachts.
  • Vermijd nylon leggings of panty’s of andere strakke kleding.
  • Gebruik niet-geparfumeerde, niet-irriterende middelen om de huid schoon te maken.
  • Gebruik geen bubbelbaden of geparfumeerde zeep.
  • Gebruik geen wasverzachter of plastic lakens.
  • Gebruik shampoo en zeep alleen als het moet en pas aan het einde van het baden.
  • Blijf niet onnodig lang in nat badpak, gym- of balletkleding rondlopen.

Meer weten?

FIlms

  • Stichting lichen sclerosus heeft een film van 10 minuten gemaakt met uitleg hoe de behandeling van lichen sclerosus er meestal uit ziet: informatie film LS

Patiëntenvereniging

Handige websites

Verantwoording

Deze tekst is gemaakt door de Commissie Patiëntencommunicatie van de NVOG met hulp van de Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)

Herzien: 2026

Vond je deze informatie nuttig?