Lichen sclerosus bij meisjes

Lichen sclerosus (LS) is een aandoening van de huid. Vooral de huid van de vulvalippen, rond de vagina en soms rond de anus is aangedaan. De huid rond de vulvalippen en vagina wordt vulva genoemd. De huid is vaak wit verkleurd en dun. De belangrijkste klachten zijn jeuk en pijn. Er kunnen kleine scheurtjes in ontstaan. Als een meisje lichen sclerosus heeft, wordt dit ook wel kinder-LS genoemd.

De ziekte kan op de volgende plekken voorkomen

• binnenste vulvalippen
• buitenste vulvalippen
• clitoris
• ingang tot de vagina (introïtus)
• rondom de anus (perianaal)
• romp (bovenste deel en rond de navel)
• schedel, handpalmen en voetzolen (dit is zeldzaam)

Er kunnen veranderingen te zien zijn in de huid, zoals

• lichter of witter worden van de huid
• dunner worden van de huid
• kleine scheurtjes
• kleine blauwe plekken of bloedinkjes
• verlittekening: de huid krimpt en de ingang van de vagina wordt krapper

LS ziet er meestal aan de linker- en rechterkant ongeveer hetzelfde uit, zodat er vaak een ‘8-figuur’ van aangedane huid is te zien. Dit zit rond de vagina-ingang en de anus.  In ernstige gevallen kan er verlittekening van het weefsel optreden. Het weefsel krimpt. De ingang van de vagina kan zo nauwer worden.

De oorzaak van LS is niet bekend. Mogelijke oorzaken zijn

• Erfelijkheid
  Soms komt LS bij meer personen in een familie voor, maar er is geen sterk verband. De meeste dochters of zussen van vrouwen met LS hebben zelf geen LS. Maar als één van je dochters LS heeft, is het wel zinvol om de andere dochters te laten controleren.
• Auto-immuniteit
  Sommige meisjes met LS hebben een auto-immuunziekte zoals een schildklieraandoening, vitiligo (witte plekken van de huid), alopecia areata (plekken van kaalheid op het hoofd) of een reumatische aandoening. Vooralsnog wordt LS zelf niet als een auto-immuunziekte gezien.

Tot zover zijn er geen infectieziekten bekend die LS veroorzaken. Het is niet besmettelijk. Irritatie door warmte, vocht, veel fietsen is niet de oorzaak van LS. Irritatie kan de klachten wel verergeren.

De klachten die je kunt ervaren door lichen sclerosus verschillen per persoon. Sommige mensen hebben helemaal geen klachten door lichen sclerosus. Als de aandoening ernstiger is, zijn de klachten ook meestal erger. Maar dit hoeft niet. Soms zijn er niet zoveel afwijkingen te zien, terwijl het meisje wel veel last heeft.

Witte plekken

Lichen sclerosus is herkenbaar aan witte, scherp begrensde, soms glanzende plekken op de huid. De plekken voelen strak aan.

Pijn/jeuk

De meest voorkomende klachten bij LS zijn jeuk en pijn. De klachten kunnen mild zijn, maar ook heel erg heftig. Sommige meisjes kunnen over hun klachten vertellen en anderen niet. De klachten zijn voor schoolgaande meisjes vaak erg naar. Zij krabben in het kruis, wiebelen op de stoel of gaan steeds naar het toilet. Zij schamen zich voor hun gedrag. ’s Avonds in bed is de jeuk vaak het ergst.

Problemen met plassen of poepen

LS kan ook pijn bij het plassen of poepen geven. Plassen doet pijn als de huid stuk is en er urine over loopt. Als er kleine scheurtjes zijn rond de anus, dan is het poepen erg pijnlijk. Kinderen zullen de ontlasting proberen op te houden. Zo kan er obstipatie ontstaan. De ontlasting dikt in, wordt harder en het poepen zal nog meer pijn doen.

Afscheiding en bloedverlies

Sommige meisjes hebben afscheiding in hun ondergoed. De afscheiding kan bloederig zijn ten gevolge van bloedende plekjes aan de vulvalippen. De bloedende plekjes ontstaan door het krabben van de geïrriteerde en kwetsbare huid. Deze bloederige afscheiding is niet gevaarlijk. Maar bloederige afscheiding is altijd wel een reden om een deskundige te raadplegen.

Het is belangrijk dat lichen sclerosus herkend wordt, omdat de klachten die meisjes ervaren ook anders kunnen worden geïnterpreteerd. Zijn er problemen met het poepen en wordt de LS niet herkend? Dan wordt er soms aan maagdarmproblemen of gedragsproblemen gedacht.

Als een jong meisje een pijnlijke en gevoelige vulva (huid van de vulvalippen en huid bij de vagina) heeft met wondjes en littekens, is het vanzelfsprekend dat de ouders en artsen zorgen kunnen hebben over mogelijk seksueel misbruik. Wanneer je openlijk met de arts praat over de klachten en de arts onderzoek doet, kan hij/zij zien of de klachten komen door seksueel misbruik of door lichen sclerosus. Het is daarom belangrijk dat de arts hierover openlijk met je kan praten.

Het komt regelmatig voor dat meisjes LS krijgen. Engels onderzoek schat dat 1 op de 900 meisjes last krijgt van lichen sclerosus. Toch wordt de diagnose vaak pas laat gesteld, omdat meisjes pas laat hulp zoeken. Veel meisjes hebben al maanden of jaren last van jeuk. Een arts die deze klachten samen met de afwijkingen herkent, zal wel snel de diagnose stellen. De combinatie van jeuk en de herkenbare afwijkende huid is dan al voldoende voor een juiste diagnose. Meestal is er geen verder onderzoek nodig.
Soms twijfelt de arts of er misschien iets anders aan de hand is. Dan kan de arts een klein stukje huid verwijderen voor onderzoek. Dit heet een huidbiopt. Vooraf krijg je een verdovingszalf om van tevoren thuis aan te brengen. Op de polikliniek krijgt je kind een injectie met verdoving. Daarna verwijdert de arts een rond stukje weefsel van ongeveer 4 mm. Zo nodig hecht de arts het wondje.

Onderzoek van de vulva is noodzakelijk voor het stellen van de diagnose LS.  Het onderzoek is ook nodig om het effect van de behandeling te controleren. Wat houdt dit onderzoek in? De arts kijkt zorgvuldig naar de vulvalippen, anus en ingang van de vagina. De arts doet geen inwendig onderzoek, voelt niet in de vagina en raakt het maagdenvlies niet aan.

Kikkerstand

Het onderzoek gaat het makkelijkst als het kind liggend op haar rug de benen in ‘kikkerstand’ houdt. De arts zal voorzichtig de vulvalippen met de hand spreiden zodat het hele gebied zichtbaar is. Het meisje mag dit ook zelf doen of een ouder. De arts vraagt van tevoren wat ze zelf wil. Het spreiden kan even gevoelig zijn vanwege irritatie van de huid door de LS.
Is je kind nog klein? Dan kun je zelf je kind met haar rug naar je toe op een onderzoeksbank op je schoot nemen en de benen in ‘kikkerstand’ houden. Een iets ouder meisje kan ook haar benen in de beensteunen leggen, omdat de arts om die manier beter kan kijken.

Knie-ellenboog houding

Ook kan de arts vragen om in de knie-ellenboog houding te gaan liggen. Deze houding geeft meer zicht op het gebied rond de anus en de onderkant van de vulva. Vaak is het in deze houding niet eens nodig om je aan te raken.

Geruststellen

De meeste meisjes vinden het onderzoek niet erg. Ze begrijpen dat de dokter moet kijken om hen te kunnen helpen. De arts zorgt voor een ontspannen sfeer. De ouders of verzorgers zijn meestal bij het onderzoek aanwezig.

Het helpt als je je kind hebt voorbereid op het onderzoek. Leg uit waarom de dokter haar gaat onderzoeken en vertel dat de dokter haar geen pijn zal doen. Je weet het beste hoe je je kind gerust kunt stellen. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door een lievelingsknuffel mee te nemen.

Hormoonzalf

De gynaecoloog zal vaak beginnen met het voorschrijven van een sterke hormooncrème of -zalf. De hormonen die hierin zitten zijn bijnierschorshormonen en heten corticosteroïden.
Corticosteroïdenzalf bevat een stof die de huidreactie van de LS afremt. Deze zalf wordt ook vaak bij eczeem gebruikt. Het heeft een indrukwekkend effect. De jeuk en de pijn gaan vaak al binnen enkele dagen over. De huid verbetert. Je brengt de zalf één keer per dag voor het slapen dun aan op de afwijkende huid. De arts laat je tijdens het onderzoek zien waar je kind de zalf nodig heeft. Veel meisjes zijn erg blij met de behandeling. Eindelijk geen jeuk meer.

Onderhoudsdosering

Wanneer de klachten zijn afgenomen wordt de dosering van de hormoonzalf afgebouwd tot een lage onderhoudsdosering naar één tot twee keer per week. Het is de bedoeling dat de klachten wegblijven en de huid rustig blijft. Als de klachten toenemen is er soms weer vaker zalf nodig. Een onderhoudsdosering blijft meestal nodig, ook als er geen klachten meer zijn. Dit is om verlittekening en terugkeer van de klachten te voorkomen.

Bijwerkingen

Er zijn vrijwel geen bijwerkingen omdat de zalf niet langdurig dagelijks gebruikt hoeft te worden. De zalf mag alleen op de aangewezen plekken worden aangebracht. Omdat het maar om een klein gebied gaat, komen er maar weinig actieve stoffen in de bloedbaan terecht. Er kunnen soms wel allergische reacties ontstaan. In dat geval zal de arts verder onderzoek doen en een geschikte zalf zoeken.

Vette zalf

Het is belangrijk om de huid met een vette zalf dagelijks een of meer keer te verzorgen. Bijvoorbeeld met vaseline of lanettezalf. Deze zalf zorgt ervoor dat de huid vet en soepel blijft en zo minder kwetsbaar is.

Hygiëne en verzorging van de vulva

Het helpt om extra irritatie van de vulva te voorkomen. Dat kan met de volgende adviezen

• Draag los katoenen ondergoed overdag en geen slipjes nachts.
• Vermijd nylon leggings , panty’s of andere strakke kleding.
• Gebruik niet-geparfumeerde, niet-irriterende middelen om de huid schoon te maken.
• Gebruik geen bubbelbaden of geparfumeerde zeep.
• Gebruik geen wasverzachter of plastic lakens.
• Gebruik shampoo en zeep alleen als het moet en pas aan het einde van het baden.
• Blijf niet onnodig lang in nat badpak, gym- of balletkleding rondlopen.

Meisjes met lichen sclerosus moeten regelmatig op controle komen. Je kunt eerder contact opnemen als er klachten zijn.

Je weet dat het goed gaat als er

• weinig of geen jeuk is
• weinig of geen vulva irritatie is
• de vulva er normaal ziet zonder scheurtjes of blauwe plekken

Het dunner worden van de huid kan verbeteren met de behandeling, maar het kan zijn dat de witte verkleuring blijft.

Lichen sclerosus bij kinderen verbetert vaak in de puberteit, maar verdwijnt meestal niet helemaal. De meeste meisjes zullen tijdens de behandeling veel verbetering ervaren. Soms zijn er periodes dat de ziekte weer opvlamt. Je kind heeft dan weer meer klachten van jeuk. De huid kan weer onrustiger worden. In deze periodes heeft je kind tijdelijk vaker corticosteroïdenzalf nodig.

Verlittekening

De belangrijkste complicatie van LS is verlittekening. Deze verlittekening is het gevolg van een langdurige ontsteking van de vulva. Uiteindelijk kan dat leiden tot het krimpen van de vulvahuid. De ingang van de vagina kan krapper worden en later problemen geven met seks. Verlittekening is helaas onomkeerbaar. Corticosteroïdzalf remt een langdurige ontsteking en kan zo waarschijnlijk helpen om verlittekening te voorkomen. Dit kan door een onderhoudsdosering te gebruiken en bij klachten tijdelijk en in overleg met de arts weer dagelijks corticosteroïden te gebruiken.

Seksueel functioneren

We verwachten dat meisjes met LS die tijdig worden behandeld, normaal seksuele gemeenschap kunnen hebben in de toekomst. Heeft je kind al ernstige verlittekening van de vulva? Dan zal zij mogelijk in de toekomst problemen met seks kunnen krijgen, maar dit is meestal niet het geval. Soms kan een operatie helpen om de vagina weer wat wijder te maken.

Verhoogd risico op huidkanker bij kinderen?

LS zelf veroorzaakt geen huidkanker, maar huid die verlittekend is door LS geeft bij volwassenen meer kans op het ontwikkelen van een bepaalde vorm van huidkanker. Vooralsnog is het niet bekend of meisjes met LS ook een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van dit soort huidkanker op volwassen leeftijd. Het huidige advies is daarom meisjes met LS gedurende hun hele leven (af en toe) te laten controleren door een arts met ervaring op dit gebied.

Psychosociale klachten

Voor veel meisjes is het moeilijk om een chronische aandoening te hebben met jeuk en pijn aan de geslachtsdelen. Meisjes met LS kunnen daarom behoefte hebben aan emotionele steun en hulp om met de aandoening te leren omgaan. Ze kunnen er vaak met maar weinig mensen over praten. Het is daarom belangrijk de arts en jezelf haar helpen. Dit betekent dat er, aangepast aan haar leeftijd en ontwikkeling, open over gepraat wordt en je kind gesteund wordt. Je kunt de arts vragen om hulp als je dit moeilijk vindt.

Het kan erg verwarrend zijn om voor het eerst te horen dat je kind een chronische huidaandoening van de vulva heeft. Zoals alle chronische aandoeningen kan LS zich wisselvallig presenteren met perioden waarin je kind helemaal geen last heeft, afgewisseld met perioden van jeuk en pijn. Ook haar zin om naar therapie te blijven gaan zal, zeker in de puberteit, wisselend zijn. Je steun als ouder/verzorger is daarom nodig voor haar om hiermee om te kunnen gaan. Dit kan mogelijk latere problemen, zoals verlittekening, voorkomen.

Als je nog vragen hebt, kun je die aan je behandelend arts stellen of contact opnemen met de patiëntenvereniging Stichting Lichen Sclerosus Nederland.

Deze tekst is gemaakt door de Commissie Patiëntencommunicatie van de NVOG met hulp van de Nederlandse Vereniging voor Vulva Pathologie (NVvVP)

Herzien 2025